Em bé 2 tuổi mắc căn bệnh hiếm gặp "khóc là chết"

Ngay sau khi bé chào đời, các bác sỹ đã khuyến cáo với bố mẹ Daisy không nên để bé khóc, bởi điều đó sẽ làm tăng áp lực cho não và kích hoạt dịch não tủy chuyển động, nếu kích hoạt dịch não tủy chảy đến phần bị khuyết xương hộp sọ của Daisy, nó sẽ khiến não bị nhiễm khuẩn và đe dọa đến tính mạng của bé.

Hiện phần khuyết xương hộp sọ của Daisy đã được chụp lên một lớp da mỏng để bảo vệ. Tuy nhiên các bác sỹ cũng cho biết để bé có một cuộc sống bình thường như bao người khác, cần phải tiến hành phẫu thuật ngoại khoa một lần. 

Cho dù hai năm qua, phần xương sọ trên đỉnh đầu đã dài ra một chút nhưng nó vẫn còn hở một đoạn dài khoảng 7cm, rộng 6cm. Và mặc dù xương hộp sọ có phát triển thì nó vẫn để lại một khe hở trên đầu của bé.

Có điều phải đến năm 13 tuổi Daisy mới có thể được tiến hành phẫu thuật, bởi khi đó hộp sọ của em mới có đủ sức chịu đựng ca phẫu thuật này. Điều đó có nghĩa là trong khoảng 11 năm tới, bố mẹ của bé sẽ phải cố gắng rất nhiều để tạo dựng một cuộc sống vui vẻ cho con gái của mình. Bởi chỉ như vậy mới tránh được nguy hiểm đe dọa tính mạng em. May mắn thay, Daisy là một cô bé khá vui vẻ, hoạt bát.

Mặc dù bệnh tình của Daisy khá đặc biệt, nhưng bố mẹ bé vẫn hy vọng Daisy sẽ có một cuộc sống bình thường như bao người khác.

Căn bệnh trên còn gọi là hội chứng rối loạn bẩm sinh Adams-Oliver Syndrome. Hiện trên thế giới có khoảng 130 người mắc căn bệnh này./.